De jeugd ligt echt niet in de kreukels door Long Covid

Over ruim een week, op 2 april, stopt het corona-dashboard, de website van de overheid die van dag tot dag alle gegevens over het verloop van de corona-pandemie in Nederland bijhield. Een symbolische afsluiting van een pandemie die de facto al meer dan een jaar voorbij is.

Toch is een jaar in veel opzichten nog te kort om met een nuchtere blik achterom en om ons heen te kijken. Na eindeloos geharrewar is de Parlementaire Enquêtecommissie Corona nog maar nauwelijks met haar werk begonnen. Er is nog steeds geen consensus of de lockdowns een middel erger dan de kwaal waren, en of Zweden het zonder echte lockdowns wel of niet beter heeft gedaan dan lockdown-landen als Nederland.

Boterzachte schattingen

En dan is er nog long covid, een pandemie die volgens sommigen nooit meer overgaat, omdat veel patiënten levenslang invaliderende klachten zouden houden na een covid-19 infectie. Er doen uitzinnige claims de ronde over het aantal long covid-patiënten en wat die de samenleving gaan kosten. Voor de VS kwamen schattingen in 2022 uit op 16 miljoen long covid-patiënten en een totale schade van 3700 miljard dollar.

In een advies uit datzelfde jaar aan de overheid kwam het Maatschappelijk Impact Team voor Nederland relatief zelfs nog hoger uit: 1,3 miljoen mensen zouden last hebben (gehad) van long covid. Vanwege de vage en brede inclusiecriteria voor long covid en het feit dat er geen objectieve diagnosemethode bestaat, zijn zulke schattingen boterzacht. Andere schattingen kwamen uit op 600.000 lc-lijders. 

Deze week kwam een nieuwe schatting uit, van een samenwerkingsverband waar onder andere het RIVM en het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) in zitten. Volgens RTL Nieuws hebben tussen de 320.000 en 508.000 Nederlanders long covid, van wie een kwart (80.000 – 127.000) ‘zeer ernstige klachten’ heeft. 

Opmerkelijkste nieuws was, dat jongeren van 12 tot 25 jaar juist vaker long covid zouden hebben dan volwassenen: 5% tegen 3% van iedereen die een corona-besmetting doorgemaakt heeft.

Langdurige klachten vaker na griep

Tot zover het officiële verhaal over long-covid, want tegengeluiden zijn er ook. Bijna gelijktijdig met de RIVM/Nivel-rapportage kwam Australisch onderzoek uit, waarin de langdurige klachten na infectie van drie groepen werden vergeleken: een die corona had gehad, een die in het afgelopen jaar griep (influenza) had gehad en een controlegroep die geen van beide had gehad. Wat bleek: de van griep herstelden rapporteerden zelfs iets vaker (3,4%) langdurige klachten dan de van corona herstelden (3%).

Verder bleek dat onder degenen die zeiden matig tot ernstig last te hebben, het niets uitmaakte of ze covid hadden gehad of niet: in beide groepen rapporteerde 94% een of meer van de inmiddels klassieke long covid-symptomen: vermoeidheid, zware ‘terugval’ na inspanning, brain fog en afwijkingen in reuk en smaak.

Nodeloze angst

De onderzoeksleider, John Gerrard, vindt de term ‘long covid’ misleidend en schadelijk. Op een persconferentie zei hij: ‘Wij vinden het tijd om te stoppen met het gebruik van termen als “long covid”. Die impliceren onterecht dat er iets unieks en buitengewoons is aan lange-termijn symptomen die samenhangen met dit virus. Deze terminologie kan nodeloze angst veroorzaken, en in sommige gevallen hyper-alertheid op langdurige symptomen die het herstel belemmeren.’  

Ook het met slecht onderbouwde schattingen oppompen van het aantal long covid-patiënten kan nodeloze angst veroorzaken. Bovendien leidt het tot slecht beleid, geldsmijterij voor ongericht onderzoek en dure bijzondere regelingen, zoals de speciale long covid-klinieken die nu opgetuigd worden. Ook hebben al 170.000 long covid-patiënten fysiotherapie en ergotherapie vergoed gekregen, waar andere patiënten met dezelfde klachten geen aanspraak op kunnen maken. De aanzuigende werking van zulke privileges is evident. 

De nieuwste schatting van RIVM/Nivel over het aantal lc-lijders is gebaseerd op enquêtes onder enige duizenden mensen aan wie werd gevraagd of ze langdurige klachten hadden na hun corona-besmetting. Daar komen die 5 en 3 procent vandaan. Dat is op drie manieren problematisch: de representativiteit van die steekproeven, het feit dat de ‘diagnose’ long covid puur gebaseerd is op zelf-rapportage en het lukraak toeschrijven van klachten aan long covid.

Ten eerste de representativiteit: de steekproef van jongeren tot en met 25 jaar is gerecruteerd uit een online-panel van I&O Research Panel. Die hebben zo’n dertigduizend vaste respondenten voor allerlei enquêtes, maar mensen beslissen zelf aan welke enquête ze meedoen. Ze verdienen daar punten mee, die ze na een aantal enquêtes kunnen omzetten in waardebonnen. Dat is dus een kwestie van zelf-selectie.

Zelf-selectie

Niettemin was de respons op de long-covid enquête in eerste instantie te laag, zodat ook nog respondenten geworven zijn via de online-marketing panels Panel Clix, Panel Inzicht en Norstat. Die steekproeven worden representatief genoemd, omdat de samenstelling qua geslacht, opleidingsniveau en verspreiding over het land wordt gematched met de Nederlandse bevolking in het algemeen.

Maar niemand kan garanderen, dat de respondenten niet bovengemiddeld gepreoccupeerd zijn met hun gezondheid. Of anders hun ouders wel: er zijn ook respondenten geworven door ouders met kinderen in het I&O Research Panel te benaderen. Het ligt natuurlijk voor de hand, dat mensen met klachten meer gemotiveerd zijn om zo’n enquête in te vullen dan mensen zonder klachten. Een instantie als het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) zal nooit zo’n procedure met zelf-selectie gebruiken om statistisch onderzoek te doen.             

‘Long virus’-klachten

Ten tweede is de diagnose long covid puur gebaseerd op zelf-rapportage. Bovendien zei slechts ongeveer de helft van de respondenten een diagnose ‘long covid’ van een medische professional te hebben. Bij de rest was het de jongere zelf, zijn of haar ouders of een alternatieve genezer (!) die had besloten dat er sprake is van long covid. Dat kan zomaar een slordige kwart miljoen long covid-patiënten in heel Nederland schelen.

Ten derde is er dus het lukraak toeschrijven van zulke klachten aan corona. Als griep en andere virus-infecties net zo goed langdurige klachten kunnen veroorzaken, dan moet er al sinds jaar en dag een fors aantal mensen zijn met ‘long virus’-klachten. In Australië was het tot voor kort nog mogelijk om die groepen te onderscheiden, omdat dit land later en minder heftig door de corona-pandemie getroffen is. In Nederland heeft inmiddels zowat iedereen al corona gehad, en schrijft bijna iedereen zijn of haar klachten dus aan corona toe.

Toch is er nog wel een vergelijking mogelijk: namelijk met de situatie voor de pandemie, in 2019. Daarvoor zijn de cijfers van het Nivel heel nuttig. Het Nivel registreert al jarenlang bij huisartsen hoeveel mensen per week met bepaalde klachten bij de huisarts komen.

Kijk zelf eens naar onderstaande grafiek van het Nivel die bij jongeren de typische long covid-klacht moeheid weergeeft:

Alleen in de eerste weken van 2023 kwamen er wat meer jongeren bij de huisarts met de klacht moeheid dan in 2019. In 2021, midden in de pandemie, was de jeugd een groot deel van het jaar zelfs minder moe dan nu of in 2019. Als je het vergelijkt met de variatie van het aantal klachten door het jaar heen, kun je eigenlijk stellen dat er geen significant verschil is tussen de curves van voor (2019) en na (2023) de pandemie.

Andere typische long-covid klacht: geheugen- en concentratieproblemen. Oordeel zelf:

Ook hier zijn de verschillen tussen 2019 en de jaren daarop niet of nauwelijks significant. In ieder geval is er geen sprake van een tsunami aan zulke long-covid klachten in 2021, 2022 of 2023.  

Dan de reuk- en smaakproblemen door de jaren heen:       

Hier zien we wel, dat jongeren in 2021 significant vaker bij de huisarts kwamen met reuk- en smaakverlies. Maar dit zwakte in 2022 al weer af, en tussen 2019 en 2023 is eigenlijk geen verschil meer. Dat is in lijn met ander onderzoek: verlies van reuk en smaak is de enige echt specifieke long-covid klacht. En ook dat gaat bij vrijwel iedereen na verloop van tijd vanzelf weer over.

Waarom long-covid klinieken?

Elke schatting over het aantal long covid-patiënten zou deze baseline, het aantal mensen met vergelijkbare klachten in 2019, daar vanaf moeten trekken, maar dat wordt nooit gedaan. Als er in 2019 geen speciale long-virus klinieken waren, en het aantal patiënten met zulke klachten is sindsdien niet of nauwelijks gestegen, waarom moeten we dan nu speciale, multidisciplinaire long-covid klinieken inrichten?

Wetenschapsjournalist Arnout Jaspers schreef de bestseller De Stikstoffuik. Komende zomer verschijnt zijn nieuwe boek, over energietransitie in Nederland. Informatie voor media en boekhandel: info@blauwburgwal.nl

Wynia’s Week viert het vijfjarig bestaan. Wynia’s Week wordt mogelijk gemaakt door de vrijwillig betaalde abonnementen van de lezers, kijkers en luisteraars. Doet u al mee?